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A. Q.

Il sorriso di Kara per sciogliere i cuori: c’è il suo volto per la malattia rara

Appartiene a Kara, 4 anni, il volto sorridente con cui l’Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione (conosciuta come Nistagmo Italia), annuncia la possibilità di donare il 5X1000 nella prossima dichiarazione dei redditi.

Un sorriso e uno sguardo dietro al quale si cela una bimba e una famiglia che non si sono fermati davanti a quella parola tanto difficile, anche solo da pronunciare: nistagmo.
«Kara aveva solo due mesi – racconta mamma Simona Facciolo Lampugnano – quando abbiamo scoperto questa malattia rara, i movimenti oscillatori e involontari degli occhi della nostra bambina non le permettono di agganciare lo sguardo determinando quindi una condizione di ipovisione e disabilità».

Era il 2017, Simona, mamma già di Siria di 2 anni più grande, e papà Luca non si perdono d’animo e trovano su Fb un gruppo di famiglie con cui condividere il problema.
«Qui ho conosciuto Elena Romagnoli, presidente oggi dell’associazione e insieme ad altri genitori nel 2021 abbiamo fondato Nistagmo Italia, la prima associazione che parla di questa patologia a 360 gradi».

L’associazione, oggi parte circuito Telethon per la ricerca genetica, è un punto di riferimento per tutta Italia, e si riunirà nella sua prima assemblea annuale il prossimo 15 giugno.
«Come gruppo – spiega Elena, mamma di Federico, 7 anni – siamo partiti con una lettera a diversi medici per presentare il nostro progetto: il nostro obiettivo è quello di colmare quel gap intorno a questa malattia rara. È necessario studiarla ed è necessario capire cosa fare nei diversi ambiti per garantire tutti i diritti ai bambini con ipovisione. Inizialmente noi abbiamo cercato i medici, ma poi sono stati loro a cercare noi. Primo fra tutti Paolo Nucci, professore di oftalmologia presso l’università statale di Milano, che ha creduto nel nostro progetto».

Ecco quindi nascere l’associazione (www.nistagmoitalia.com) che oggi può contare su un Comitato Tecnico Scientifico di altissimo livello con esperti che arrivano dai maggiori ospedali pediatrici italiani.

A loro si aggiunge un team di esperti tra oculisti, ortottisti, psicologi, neuropsicomotricisti, pediatri, tiflologi e consulenti familiari.

E poi ci sono loro: i bambini con le loro storie, con i loro genitori e i loro fratellini e sorelline.
Non solo una grande attenzione al percorso educativo fin dai primi anni dell’asilo nido, ma Nistagmo Italia mette anche al centro il significato della genitorialità e insieme ad esperti aiuta le famiglie a riscoprirsi più forti e unite nell’essere genitori di bambini speciali.

A.Q.