Il primo video di Nistagmo Italia per farci conoscere e capire cos’è il Nistagmo
NISTAGMO: Cos’È
Il Nistagmo è una condizione clinica che si caratterizza da oscillazioni ritmiche e regolari degli occhi. Si definisce un movimento “To and Fro
“, ossia avanti e indietro, solitamente in direzione orizzontale o verticale, talvolta rotatorio.
chi siamo
Dalla preziosa e intensa collaborazione tra volenterosi genitori di bimbi affetti da Nistagmo e professionisti medici e sanitari, nasce nel 2020 il primo sito italiano dedicato al Nistagmo Idiopatico.
LE NOSTRE STORIE
Siamo padri, madri e figli che si raccontano. Le nostre storie sono fatte di parole variegate, sono tante, ciascuno di noi le ha mischiate nei modi più disparati, ma alla fine tutte si incastrano nel modo giusto.
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Più siamo più aiutiamo.
News & Eventi
Unisciti a noi e partecipa ai nostri Webinar ed eventi!
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DONAZIONI
Manca poco al Natale e
anche quest’anno noi dell’associazione Nistagmo Italia vogliamo essere presenti sulle vostre tavole con i nostri panettoni e pandori firmati
“Le Tre Marie”
Le prenotazioni possono essere fatte entro e non oltre il 24 Novembre
Per informazioni: info@nistagmoitalia.com
DONAZIONI
Hai mai pensato ad una Bomboniera Solidale per i tuoi momenti speciali come laurea, battesimo, comunione, cresima, matrimonio, compleanni e tanti altri?
Con un piccolo gesto potrai rendere felici i tuoi invitati e sostenere l’associazione Nistagmo Italia
Se vuoi sapere come fare, manda una mail ad: info@nistagmoitalia.com
EVENTI
Il Gruppo soci del Lazio è lieto di invitare tutti al primo aperitivo Natalizio di Nistagmo Italia
Sabato 7 Dicembre
a Mercato De Calvi
in Largo Sant’Eufrasia Pellettier, 14 – box 20
Per prenotazioni: lazio@nistagmoitalia.com
NEWS
Siamo felici di aver partecipato tra i giurati del
4° Rare Diseases Award
NEWS
Siamo felici di annunciare una nuova e importante collaborazione con la Fondazione Consulcesi
che ha scelto di sostenere la nostra Associazione mettendo a disposizione il ‘Corso ECM’ Con l’obbiettivo di formare personale medico specializzato in
“Nistagmo: un approccio multidisciplinare tra clinica, diagnosi e inclusione”
EVENTI
Siamo felici di partecipare per il secondo anno consecutivo all’evento “Sorrisoffroad – un weekend all’insegna dell’inclusione”
Vi aspettiamo Domenica 29 settembre a Cermenate (Como)
DONAZIONI
Per il tuo 5X1000 scegli anche tu
L’Associazioine Italiana Nistagmo e Ipovisione❤
Guarda il video
EVENTI
Per la giornata
del Nistagmo 2024
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BOMBONIERE SOLIDALI
Avete mai pensato ad una
bomboniera solidale per i
vostri momenti speciali?
EVENTI
UniMi: festeggiamo i 100 anni insieme
Sabato 23 Marzo
vienici a trovare al nostro stand nel porticato dell’Università di Milano
PARLANO DI NOI
E’ stata pubblicata l’intervista alla nostra presidente Elena, che da sempre, insieme ai soci fondatori, si impegnano in prima linea
per far conoscere e supportare l’associazione
Nistagmo Italia
PARLANO DI NOI
Non perderti l’intervista al Professor Paolo Nucci, professore ordinario di Oftalmologia all’università di Milano e Presidente del Comitato tecnico scientifico dell’associazione
NEWS
Siamo lieti di condividere il primo video ufficiale dell’associazione, frutto dell’impegno e della dedizione dei nostri volontari.
Buoni propositi per il 2024?
Condividiamolo!
NEWS
Abbiamo il piacere di condividere con tutti voi un passo importante:
Nistagmo Italia è stata inserita nella lista delle Associazioni in rete di Telethon
ll Comitato Tecnico Scientifico sul Nistagmo Idiopatico si avvale di una rete di specialisti in diverse discipline, indirizzati a garantire un supporto diretto alle famiglie fornendo chiarimenti non solo sul Nistagmo, ma anche su eventuali altre problematiche, difficoltà o dubbi che spesso si associano a questa patologia.
Prof. Paolo Nucci
Professore Ordinario di Oftalmologia presso l’Università Statale di Milano. Fellow dello European Boards of Ophthalmology
Prof. Luca Buzzonetti
Responsabile UOC – Unità Operativa Complessa – di Oculistica dell’Ospedale Pediatrico IRCCS ‘Bambino Gesù’ di Roma
Prof. Adriano Magli
Responsabile UOC – Unità Operativa Complessa – di Oculistica, Ortottica e Oftalmologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno
Prof. Sandro Banfi
Il Prof. Sandro Banfi e’ Professore Ordinario di Genetica Medica presso l’Università’ degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, Napoli oltre che Associate Investigator presso l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) di Pozzuoli (NA)
Dott.ssa Elena Piozzi
Già Primario UOC – Unità Operativa Complessa – di Oftalmologia Pediatrica dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano
Dott. Massimiliano Serafino
Direttore UOC – Unità Operativa Complessa – di Oftalmologia dell’ Ospedale Pediatrico, IRCCS Istituto Giannina Gaslini di Genova
Dott.ssa Sabrina Signorini
Responsabile del Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva presso IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia
Dott.Marco Montes
Ortottista, consulente e libero professionista presso
l’Ospedale Pediatrico IRCCS “Bambino Gesù” di Roma
Dott. Roberto Caputo
Direttore UOC – Unità Operativa Complessa – di Oftalmologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze
Vi presentiamo i responsabili dell’Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione
Elena Romagnoli, mamma di Penny e Chicco, affetto da nistagmo idiopatico congenito.
Laureata in economia finanziarie con un post-laurea in economia ambientale e sociale, ha il brutto vizio di credere talmente tanto nelle cose da volerle, con fatica, realizzare.
Socia fondatrice, presidente dell’Associazione e membro del Direttivo, crede che il mondo si possa cambiare a piccoli passi e con grande passione.
Elena Romagnoli
Presidente
Eleonora D’Avino, mamma di Paolo affetto da nistagmo e ipoplasia foveale.
Socia fondatrice, vicepresidente dell’Associazione e membro del Direttivo, è insegnante e assistente alla Comunicazione, sempre in continua formazione.
Si occupa principalmente della parte educativa e scolastica dei bambini ipovedenti.
Eleonora D’Avino
Vicepresidente e Responsabile Educazione
Irene Schiavetti è mamma di due bei biondini, tra questi Margherita, affetta da nistagmo idiopatico congenito.
Laureata in biologia con un dottorato in statistica medica, ama scrivere, ed è ricercatrice all’Università degli Studi di Genova.
Da un sogno germoglia un’idea, e questa si fa progetto: così racconta la nascita della Associazione della quale Irene è socia fondatrice, membro del Direttivo, e per la quale ricopre il ruolo di responsabile
scientifica.
Irene Schiavetti
Responsabile
Ricerca Scientifica
Federica Albini, mamma di due diavoletti di cui uno affetto da distrofia retinica.
Socia fondatrice, tesoriere dell’Associazione e membro del Direttivo, è laureata in scienze finanziarie e lavora nel settore bancario.
Crede fortemente nell’Associazione perché “più siamo e più possiamo fare!”
Federica Albini
Tesoriere
Simona Facciolo, mamma di Siria e Kara, quest’ultima affetta da una distrofia retinica che comporta grave ipovisione e nistagmo.
Socia fondatrice dell’Associazione, e responsabile grafica e merchandising, lavora come educatrice scolastica dove svolge il suo lavoro con grande passione ed empatia.
Poco dopo la nascita della piccola Kara, nel 2017, ha appreso delle difficoltà visive della propria bimba, motivandola a fare del suo meglio per darle un futuro sereno.
Simona Facciolo
Responsabile Grafica
Manuela Blasi è laureata in Lettere e Filosofia, specializzata in Marketing e Comunicazione e in Gestione delle Risorse Umane.
Mamma di due bambini, si è avvicinata all’Associazione quando ha scoperto che il figlio più piccolo, Samuel, era nato con una patologia oculare molto rara, l’acromatopsia, che tra le sue caratteristiche presenta
anche il nistagmo.
Dopo aver lavorato diversi anni come addetto stampa e aver gestito una propria attività imprenditoriale, attualmente è responsabile della Comunicazione e dei Social per l’associazione Nistagmo Italia.
Manuela Blasi
Responsabile Comunicazione e Social
