NISTAGMO: Cos’È


Il Nistagmo è una condizione clinica che si caratterizza da oscillazioni ritmiche e regolari degli occhi. Si definisce un movimento “
To and Fro “, ossia avanti e indietro, solitamente in direzione orizzontale o verticale, talvolta rotatorio.

chi siamo


Dalla preziosa e intensa collaborazione tra volenterosi genitori di bimbi affetti da Nistagmo e professionisti medici e sanitari, nasce nel 2020 il primo sito italiano dedicato al Nistagmo Idiopatico.

LE NOSTRE STORIE


Siamo padri, madri e figli che si raccontano. Le nostre storie sono fatte di parole variegate, sono tante, ciascuno di noi le ha mischiate nei modi più disparati, ma alla fine tutte si incastrano nel modo giusto.



UNISCITI A NOI/SOSTIENICI

Aderisci anche tu all’Associazione:

DIVENTA SOCIO e/o SOSTIENICI nelle nostre raccolte fondi per supportare i progetti attivi!

Più siamo più aiutiamo.


News & Eventi

Unisciti a noi e partecipa ai nostri Webinar ed eventi!
Rimani sempre aggiornato sulle nostre pagine Social: nistagmoitalia_official

EVENTI

In collaborazione con la Fondazione Ronald McDonald’s faremo giochi e laboratori il giorno
3 dicembre dalle ore 16:00 Vi aspettiamo a
Milano al McDonald’s di Piazza XXIV Maggio

NEWS


Sta arrivando
il Natale in casa
Nistagmo Italia

Corri a vedere i nuovi “Box” che abbiamo pensato per voi, insieme ai fantastici Regalini per le maestre!



DONAZIONI


Quest’anno regala un sorriso

Sostieni i bambini affetti da ipovisione e Nistagmo donando per la ricerca scientifica per un futuro migliore


NEWS



Siamo felici di annunciarvi
la nostra candidatura
tra i finalisti
dell’XIII edizione di
Uno Sguardo Raro – Rare Disease International Film Festival


EVENTI



Vi aspettiamo a Belluno il 25 e 26 Novembre!

per il fantastico evento insieme a FISPIC e Fondazione OneSight


WEBINAR


Martedì 10 Ottobre
partirà il primo
Percorso Psicologico sulla Genitorialità e Disabilità.

Iscriviti subito! 
I posti sono limitati.


 

EVENTI



20 Giugno 2023:
Giornata del Nistagmo
“Il Nistagmo è….visto da Noi”


 

PARLANO DI NOI


Nuovo articolo de
‘La Repubblica – Piemonte’ di Domenica 11 Giugno 2023


DONAZIONI


Il tuo 5×1000 è la nostra forza!
Nella tua prossima dichiarazione dei redditi scrivi il codice fiscale dell’Associazione Italiana Nistagmo ed Ipovisione


BOMBONIERE SOLIDALI



 Avete mai pensato ad una bomboniera solidale per i vostri momenti speciali?



NEWS


Abbiamo il piacere di condividere con tutti voi un passo importante:
Nistagmo Italia è stata inserita nella lista delle Associazioni in rete di Telethon


TESTIMONIAL

Le testimonianze di chi ogni giorno ci supporta e ci stima, sono meravigliosi esempi di amore e solidarietà.

Grazie a nome di tutta la famiglia di Nistagmo Italia! 

ll Comitato Tecnico Scientifico sul Nistagmo Idiopatico si avvale di una rete di specialisti in diverse discipline, indirizzati a garantire un supporto diretto alle famiglie fornendo chiarimenti non solo sul Nistagmo, ma anche su eventuali altre problematiche, difficoltà o dubbi che spesso si associano a questa patologia. 

Prof. Paolo Nucci

 

Professore Ordinario di Oftalmologia presso l’Università Statale di Milano. Fellow dello European Boards of Ophthalmology

Prof. Luca Buzzonetti

 

Responsabile UOC – Unità Operativa Complessa – di Oculistica dell’Ospedale Pediatrico IRCCS ‘Bambino Gesù’ di Roma

Prof. Adriano Magli

 

Responsabile UOC – Unità Operativa Complessa – di Oculistica, Ortottica e Oftalmologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno

Prof. Sandro Banfi

 

Il Prof. Sandro Banfi e’ Professore Ordinario di Genetica Medica presso l’Università’ degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, Napoli oltre che Associate Investigator presso l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) di Pozzuoli (NA)

Dott.ssa Elena Piozzi

 


Già Primario 
UOC – Unità Operativa Complessa – di Oftalmologia Pediatrica dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano

Dott. Massimiliano Serafino

 


Direttore UOC – Unità Operativa Complessa – di Oftalmologia dell’ Ospedale Pediatrico, IRCCS Istituto Giannina Gaslini di Genova

Dott.ssa Sabrina Signorini

 

Responsabile del Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva presso IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia

Dott.Marco Montes

 


Ortottista, consulente e libero professionista presso
l’Ospedale Pediatrico IRCCS “Bambino Gesù” di Roma


Dott. Roberto Caputo


Direttore UOC – Unità Operativa Complessa – di Oftalmologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze

I soci fondatori

Vi presentiamo i soci fondatori dell’Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione

Elena Romagnoli, mamma di Penny e Chicco, affetto da nistagmo idiopatico congenito.
Laureata in economia finanziarie con un post-laurea in economia ambientale e sociale, ha il brutto vizio di credere talmente tanto nelle cose da volerle, con fatica, realizzare.
Socia fondatrice, presidente dell’Associazione e membro del Direttivo, crede che il mondo si possa cambiare a piccoli passi e con grande passione.

Elena Romagnoli

Presidente

Eleonora D’Avino, mamma di Paolo affetto da nistagmo e ipoplasia foveale.
Socia fondatrice, vicepresidente dell’Associazione e membro del Direttivo, è insegnante e assistente alla Comunicazione, sempre in continua formazione.
Si occupa principalmente della parte educativa e scolastica dei bambini ipovedenti.

Eleonora D’Avino

Vicepresidente e Responsabile Educazione

Irene Schiavetti è mamma di due bei biondini, tra questi Margherita, affetta da nistagmo idiopatico congenito.
Laureata in biologia con un dottorato in statistica medica, ama scrivere, ed è ricercatrice all’Università degli Studi di Genova.
Da un sogno germoglia un’idea, e questa si fa progetto: così racconta la nascita della Associazione della quale Irene è socia fondatrice, membro del Direttivo, e per la quale ricopre il ruolo di responsabile scientifica.

Irene Schiavetti

Responsabile
Ricerca Scientifica

Federica Albini, mamma di due diavoletti di cui uno affetto da distrofia retinica.
Socia fondatrice, tesoriere dell’Associazione e membro del Direttivo, è laureata in scienze finanziarie e lavora nel settore bancario.
Crede fortemente nell’Associazione perché “più siamo e più possiamo fare!”

Federica Albini

Tesoriere

Simona Facciolo, mamma di Siria e Kara, quest’ultima affetta da una distrofia retinica che comporta grave ipovisione e nistagmo.
Socia fondatrice dell’Associazione, e responsabile grafica e merchandising, lavora come educatrice scolastica dove svolge il suo lavoro con grande passione ed empatia.
Poco dopo la nascita della piccola Kara, nel 2017, ha appreso delle difficoltà visive della propria bimba, motivandola a fare del suo meglio per darle un futuro sereno.

Simona Facciolo

Responsabile Grafica

Manuela Blasi è laureata in Lettere e Filosofia, specializzata in Marketing e Comunicazione e in Gestione delle Risorse Umane.
Mamma di due bambini, si è avvicinata all’Associazione quando ha scoperto che il figlio più piccolo, Samuel, era nato con una patologia oculare molto rara, l’acromatopsia, che tra le sue caratteristiche presenta anche il nistagmo.
Dopo aver lavorato diversi anni come addetto stampa e aver gestito una propria attività imprenditoriale, attualmente è responsabile della Comunicazione e dei Social per l’associazione Nistagmo Italia.

Manuela Blasi

Responsabile Comunicazione e Social

Samanta Augusto mamma di Ginevra, affetta da ipoplasia foveale e nistagmo.
Socia fondatrice dell’Associazione.
È laureata in medicina e specialista in psichiatria.
Lieta di poter far parte dell’Associazione e di poter aiutare i genitori dei bimbi affetti da nistagmo e ipovisione a far crescere i loro bimbi il più serenamente possibile.

Samanta Augusto

Socio Fondatore

Marcello Carrieri, ingegnere, affetto da nistagmo.
Socio fondatore dell’Associazione e responsabile relazioni con l’estero, portatore delle istanze e della testimonianza diretta degli adulti affetti da nistagmo, e dei traguardi anche prestigiosi che, nonostante tutto, si riescono a raggiungere.

Marcello Carrieri

Responsabile Relazioni con l’estero