Il primo video di Nistagmo Italia per farci conoscere e capire cos’è il Nistagmo
NISTAGMO: Cos’È
Il Nistagmo è una condizione clinica che si caratterizza da oscillazioni ritmiche e regolari degli occhi. Si definisce un movimento “To and Fro
“, ossia avanti e indietro, solitamente in direzione orizzontale o verticale, talvolta rotatorio.
chi siamo
Dalla preziosa e intensa collaborazione tra volenterosi genitori di bimbi affetti da Nistagmo e professionisti medici e sanitari, nasce nel 2020 il primo sito italiano dedicato al Nistagmo Idiopatico.
LE NOSTRE STORIE
Siamo padri, madri e figli che si raccontano. Le nostre storie sono fatte di parole variegate, sono tante, ciascuno di noi le ha mischiate nei modi più disparati, ma alla fine tutte si incastrano nel modo giusto.
UNISCITI A NOI/SOSTIENICI
Aderisci anche tu all’Associazione:
DIVENTA SOCIO e/o SOSTIENICI nelle nostre raccolte fondi per supportare i progetti attivi!
Più siamo più aiutiamo.
Intervista alla Presidente Elena Romagnoli
Durante le due giornate riminesi organizzate dalla @fondazione.telethon in occasione della Convention per le Associazioni in Rete, la nostra Presidente Elena Romagnoli, è stata intervistata da Radio Aidel22 @radioaidel22
News & Eventi
Unisciti a noi e partecipa ai nostri Webinar ed eventi!
Rimani sempre aggiornato sulle nostre pagine Social: nistagmoitalia_official
NEWS
Siamo felici di annunciare una nuova e importante collaborazione con la Fondazione Consulcesi
che ha scelto di sostenere la nostra Associazione mettendo a disposizione il ‘Corso ECM’ Con l’obbiettivo di formare personale medico specializzato in
“Nistagmo: un approccio multidisciplinare tra clinica, diagnosi e inclusione”
EVENTI
Si è tenuto ieri a Roverè della Luna (TN), il primo pranzo/evento (aperto a tutti) di Nistagmo Italia.
È stata un’occasione incredibile per conoscersi e farci conoscere, per far sperimentare i nostri laboratori, per informare e sensibilizzare.
Grazie anche a tutti coloro che sono passati a trovarci anche solo per un saluto ❤
DONAZIONI
In questi anni abbiamo portato avanti tanti progetti e raggiunto bellissimi traguardi.
🙏 Se tutto questo è stato possibile, è grazie a voi e al vostro prezioso supporto.
🫶 Continuare a supportarci, ci permetterà di portare avanti tante altre concrete iniziative, perciò è importante sostenerci donando il tuo 5×1000.
Perché ricorda:
𝗣𝗶𝘂̀ 𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗮𝗶𝘂𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼!! ❤
EVENTI
⚽
Si è svolta ieri WE ARE SPORT
una giornata all’insegna dell’inclusione durante la quale alcune squadre di ragazzi con disabilità hanno sfidato le giovanili dell’Inter e a cui la Presidente,
Elena Romagnoli, è stata invitata in rappresentanza della nostra associazione.
EVENTI
Venerdì 21 marzo, la nostra Presidente Elena Romagnoli, ha presenziato alla mostra
“De là de la visiú – Beyond the vision”
organizzata da Univet che lo scorso anno ha realizzato una campagna solidale estiva che ha coinvolto anche i dipendenti di Univet,
proprio a nostro favore.
NEWS
Anche quest’anno le colombe di Nistagmo Italia sono in volo verso le vostre case!
Da oggi e FINO al 30 MARZO, al costo di 18 euro a colomba.
Con un ordine minimo di 5 colombe le spese di spedizione sono gratuite.
E come diciamo sempre noi..
PIÙ SIAMO PIÙ AIUTIAMO!
Per informazioni e prenotazioni:
info@nistagmoitalia.com
NEWS
Quest’anno anche noi di Nistagmo Italia diventiamo parte attiva insieme a Telethon della campagna di primavera 2025 !
Acquistando una delle scatole di biscotti a forma di cuore, ci aiuterete a sostenere le nostre attività e la ricerca legate al nistagmo e all’ ipovisione.
Scrivici subito per prenotare i tuoi biscotti:
info@nistagmoitalia.com
WEBINAR
Martedì 4 Marzo,
Parleremo di video ingranditori, macchine di lettura, software e molto altro ancora, durante l’incontro online in collaborazione con LEONARDO AUSILIONLINE
Per informazioni e prenotazioni: info@nistagmoitalia.com
EVENTI
Sabato 1 Marzo,
Vi aspettiamo a BOLOGNA per l’evento RARE IN FESTA, organizzato dalla Federazione per le malattie rare UNIAMO
Insieme possiamo fare tanto.
Molto più di quanto immagini👐
EVENTI
Fun Run 2025
Partecipa sostenendo Nistagmo Italia
NEWS
Campagna di tesseramento per l’anno 2025
Diventare SOCIO di Nistagmo Italia non vuol dire semplicemente iscriversi ad una associazione, ma vuol dire diventare PARTE ATTIVA, vuol dire entrare a far parte di una grande famiglia
DONAZIONI
Da quest’anno
all’interno di ogni pacco solidale ricevuto, troverete una cartolina riutilizzabile, da mostrare ad amici e parenti per sostenerci nei nostri progetti.
La donazione può essere fatta avvicinando lo smartphone al microchip presente nella cartolina, o utilizzando il QR code.
DONAZIONI
Hai mai pensato ad una Bomboniera Solidale per i tuoi momenti speciali come laurea, battesimo, comunione, cresima, matrimonio, compleanni e tanti altri?
Con un piccolo gesto potrai rendere felici i tuoi invitati e sostenere l’associazione Nistagmo Italia
Se vuoi sapere come fare, manda una mail ad: info@nistagmoitalia.com
PARLANO DI NOI
Intervista al
Prof. Adriano Magli da parte del podcast Cinque Colonne
PARLANO DI NOI
Non perderti l’intervista al Professor Paolo Nucci, professore ordinario di Oftalmologia all’università di Milano e Presidente del Comitato tecnico scientifico dell’associazione
NEWS
Abbiamo il piacere di condividere con tutti voi un passo importante:
Nistagmo Italia è stata inserita nella lista delle Associazioni in rete di Telethon
ll Comitato Tecnico Scientifico sul Nistagmo Idiopatico si avvale di una rete di specialisti in diverse discipline, indirizzati a garantire un supporto diretto alle famiglie fornendo chiarimenti non solo sul Nistagmo, ma anche su eventuali altre problematiche, difficoltà o dubbi che spesso si associano a questa patologia.
Prof. Paolo Nucci
Professore Ordinario di Oftalmologia presso l’Università Statale di Milano. Fellow dello European Boards of Ophthalmology
Prof. Luca Buzzonetti
Responsabile UOC – Unità Operativa Complessa – di Oculistica dell’Ospedale Pediatrico IRCCS ‘Bambino Gesù’ di Roma
Prof. Adriano Magli
Responsabile UOC – Unità Operativa Complessa – di Oculistica, Ortottica e Oftalmologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno
Prof. Sandro Banfi
Il Prof. Sandro Banfi e’ Professore Ordinario di Genetica Medica presso l’Università’ degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, Napoli oltre che Associate Investigator presso l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) di Pozzuoli (NA)
Dott.ssa Elena Piozzi
Già Primario UOC – Unità Operativa Complessa – di Oftalmologia Pediatrica dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano
Dott. Massimiliano Serafino
Direttore UOC – Unità Operativa Complessa – di Oftalmologia dell’ Ospedale Pediatrico, IRCCS Istituto Giannina Gaslini di Genova
Dott.ssa Sabrina Signorini
Responsabile del Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva presso IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia
Dott.Marco Montes
Ortottista, consulente e libero professionista presso
l’Ospedale Pediatrico IRCCS “Bambino Gesù” di Roma
Dott. Roberto Caputo
Direttore UOC – Unità Operativa Complessa – di Oftalmologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze
Vi presentiamo i responsabili dell’Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione
Elena Romagnoli, mamma di Penny e Chicco, affetto da nistagmo idiopatico congenito.
Laureata in economia finanziarie con un post-laurea in economia ambientale e sociale, ha il brutto vizio di credere talmente tanto nelle cose da volerle, con fatica, realizzare.
Socia fondatrice, presidente dell’Associazione e membro del Direttivo, crede che il mondo si possa cambiare a piccoli passi e con grande passione.
Elena Romagnoli
Presidente
Eleonora D’Avino, mamma di Paolo affetto da nistagmo e ipoplasia foveale.
Socia fondatrice, vicepresidente dell’Associazione e membro del Direttivo, è insegnante e assistente alla Comunicazione, sempre in continua formazione.
Si occupa principalmente della parte educativa e scolastica dei bambini ipovedenti.
Eleonora D’Avino
Vicepresidente e Responsabile Educazione
Irene Schiavetti è mamma di due bei biondini, tra questi Margherita, affetta da nistagmo idiopatico congenito.
Laureata in biologia con un dottorato in statistica medica, ama scrivere, ed è ricercatrice all’Università degli Studi di Genova.
Da un sogno germoglia un’idea, e questa si fa progetto: così racconta la nascita della Associazione della quale Irene è socia fondatrice, membro del Direttivo, e per la quale ricopre il ruolo di responsabile
scientifica.
Irene Schiavetti
Responsabile
Ricerca Scientifica
Federica Albini, mamma di due diavoletti di cui uno affetto da distrofia retinica.
Socia fondatrice, tesoriere dell’Associazione e membro del Direttivo, è laureata in scienze finanziarie e lavora nel settore bancario.
Crede fortemente nell’Associazione perché “più siamo e più possiamo fare!”
Federica Albini
Tesoriere
Simona Facciolo, mamma di Siria e Kara, quest’ultima affetta da una distrofia retinica che comporta grave ipovisione e nistagmo.
Socia fondatrice dell’Associazione, e responsabile grafica e merchandising, lavora come educatrice scolastica dove svolge il suo lavoro con grande passione ed empatia.
Poco dopo la nascita della piccola Kara, nel 2017, ha appreso delle difficoltà visive della propria bimba, motivandola a fare del suo meglio per darle un futuro sereno.
Simona Facciolo
Responsabile Grafica
Manuela Blasi è laureata in Lettere e Filosofia, specializzata in Marketing e Comunicazione e in Gestione delle Risorse Umane.
Mamma di due bambini, si è avvicinata all’Associazione quando ha scoperto che il figlio più piccolo, Samuel, era nato con una patologia oculare molto rara, l’acromatopsia, che tra le sue caratteristiche presenta
anche il nistagmo.
Dopo aver lavorato diversi anni come addetto stampa e aver gestito una propria attività imprenditoriale, attualmente è responsabile della Comunicazione e dei Social per l’associazione Nistagmo Italia.
Manuela Blasi
Responsabile Comunicazione e Social
