Il primo video di Nistagmo Italia per farci conoscere e capire cos’è il Nistagmo

NISTAGMO: Cos’È


Il Nistagmo è una condizione clinica che si caratterizza da oscillazioni ritmiche e regolari degli occhi. Si definisce un movimento “
To and Fro “, ossia avanti e indietro, solitamente in direzione orizzontale o verticale, talvolta rotatorio.

chi siamo


Dalla preziosa e intensa collaborazione tra volenterosi genitori di bimbi affetti da Nistagmo e professionisti medici e sanitari, nasce nel 2020 il primo sito italiano dedicato al Nistagmo Idiopatico.

LE NOSTRE STORIE


Siamo padri, madri e figli che si raccontano. Le nostre storie sono fatte di parole variegate, sono tante, ciascuno di noi le ha mischiate nei modi più disparati, ma alla fine tutte si incastrano nel modo giusto.



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News & Eventi

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EVENTI




Per la giornata

del Nistagmo 2024

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DONAZIONI


Campagna 5×1000

Il tuo 5×1000 è la nostra forza!

Nella tua prossima dichiarazione dei redditi scrivi il codice fiscale dell’Associazione Italiana Nistagmo ed Ipovisione



REGALINI SOLIDALI



Regalini alle maestre?

Ci pensiamo noi

Per informazioni scrivi a:

info@nistagmoitalia.com




EVENTI


Partecipa con noi alla nuova edizione della
Milano Civil Week
a Cascina Nascosta

Sabato 11 Maggio 2024

Con le attività dell’Associazione Italiana Nistagmo ed Ipovisione

EVENTI


Il 5 Maggio saremo all’idroscalo di Milano con stand e laboratori di sensibilizzazione e gioco per bambini e adulti.

Proseguendo i festeggiamenti per i 100 anni della facoltà di Medicina di UniMi

BOMBONIERE SOLIDALI




 
Avete mai pensato ad una
bomboniera solidale per i
vostri momenti speciali?





EVENTI


Giovedì 25 Aprile 2024
alle ore 12:00

Al Circolo ACLI di Sant’Olcese Chiesa

Prenota ora
e festeggia con noi!

Il ricavato andrà a favore dell’associazione

EVENTI


Sabato 13 aprile

Nistagmo Italia sarà lieta di partecipare ad una meravigliosa giornata di sensibilizzazione sul tema dell’ipovisione e del Nistagmo, ospite del Teatro Comunale di Nogara


EVENTI




UniMi: festeggiamo i 100 anni insieme

Sabato 23 Marzo

vienici a trovare al nostro stand nel porticato dell’Università di Milano


EVENTI


Corri con Noi alla Fun Run 2024!

Domenica 17 Marzo
alle ore 08:45

Iscriviti scrivendo a: info@nistagmoitalia.com


PARLANO DI NOI



E’ stata pubblicata l’intervista alla nostra presidente Elena, che da sempre, insieme ai soci fondatori, si impegnano in prima linea
per far conoscere e supportare l’associazione
Nistagmo Italia

 

PARLANO DI NOI




Non perderti l’intervista al Professor Paolo Nucci, professore ordinario di Oftalmologia all’università di Milano e Presidente del Comitato tecnico scientifico dell’associazione




EVENTI




Vi aspettiamo numerosi

Sabato 10 Febbraio
alle ore 15:00
a Milano!




NEWS


E’ aperta la campagna di tesseramento per l’anno 2024!


Entra anche tu a far parte dell’associazione.



NEWS

Siamo lieti di condividere il primo video ufficiale dell’associazione, frutto dell’impegno e della dedizione dei nostri volontari.

Buoni propositi per il 2024?

Condividiamolo!

NEWS



Siamo felici di annunciarvi
la nostra candidatura
tra i finalisti
dell’XIII edizione di
Uno Sguardo Raro – Rare Disease International Film Festival


EVENTI



Vi aspettiamo a Belluno il 25 e 26 Novembre!

per il fantastico evento insieme a FISPIC e Fondazione OneSight


WEBINAR


Martedì 10 Ottobre
partirà il primo
Percorso Psicologico sulla Genitorialità e Disabilità.

Iscriviti subito! 
I posti sono limitati.


 

NEWS


Abbiamo il piacere di condividere con tutti voi un passo importante:
Nistagmo Italia è stata inserita nella lista delle Associazioni in rete di Telethon


ll Comitato Tecnico Scientifico sul Nistagmo Idiopatico si avvale di una rete di specialisti in diverse discipline, indirizzati a garantire un supporto diretto alle famiglie fornendo chiarimenti non solo sul Nistagmo, ma anche su eventuali altre problematiche, difficoltà o dubbi che spesso si associano a questa patologia. 

Prof. Paolo Nucci

 

Professore Ordinario di Oftalmologia presso l’Università Statale di Milano. Fellow dello European Boards of Ophthalmology

Prof. Luca Buzzonetti

 

Responsabile UOC – Unità Operativa Complessa – di Oculistica dell’Ospedale Pediatrico IRCCS ‘Bambino Gesù’ di Roma

Prof. Adriano Magli

 

Responsabile UOC – Unità Operativa Complessa – di Oculistica, Ortottica e Oftalmologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno

Prof. Sandro Banfi

 

Il Prof. Sandro Banfi e’ Professore Ordinario di Genetica Medica presso l’Università’ degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, Napoli oltre che Associate Investigator presso l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) di Pozzuoli (NA)

Dott.ssa Elena Piozzi

 


Già Primario 
UOC – Unità Operativa Complessa – di Oftalmologia Pediatrica dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano

Dott. Massimiliano Serafino

 


Direttore UOC – Unità Operativa Complessa – di Oftalmologia dell’ Ospedale Pediatrico, IRCCS Istituto Giannina Gaslini di Genova

Dott.ssa Sabrina Signorini

 

Responsabile del Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva presso IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia

Dott.Marco Montes

 


Ortottista, consulente e libero professionista presso
l’Ospedale Pediatrico IRCCS “Bambino Gesù” di Roma


Dott. Roberto Caputo


Direttore UOC – Unità Operativa Complessa – di Oftalmologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze

I soci fondatori

Vi presentiamo i soci fondatori dell’Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione

Elena Romagnoli, mamma di Penny e Chicco, affetto da nistagmo idiopatico congenito.
Laureata in economia finanziarie con un post-laurea in economia ambientale e sociale, ha il brutto vizio di credere talmente tanto nelle cose da volerle, con fatica, realizzare.
Socia fondatrice, presidente dell’Associazione e membro del Direttivo, crede che il mondo si possa cambiare a piccoli passi e con grande passione.

Elena Romagnoli

Presidente

Eleonora D’Avino, mamma di Paolo affetto da nistagmo e ipoplasia foveale.
Socia fondatrice, vicepresidente dell’Associazione e membro del Direttivo, è insegnante e assistente alla Comunicazione, sempre in continua formazione.
Si occupa principalmente della parte educativa e scolastica dei bambini ipovedenti.

Eleonora D’Avino

Vicepresidente e Responsabile Educazione

Irene Schiavetti è mamma di due bei biondini, tra questi Margherita, affetta da nistagmo idiopatico congenito.
Laureata in biologia con un dottorato in statistica medica, ama scrivere, ed è ricercatrice all’Università degli Studi di Genova.
Da un sogno germoglia un’idea, e questa si fa progetto: così racconta la nascita della Associazione della quale Irene è socia fondatrice, membro del Direttivo, e per la quale ricopre il ruolo di responsabile scientifica.

Irene Schiavetti

Responsabile
Ricerca Scientifica

Federica Albini, mamma di due diavoletti di cui uno affetto da distrofia retinica.
Socia fondatrice, tesoriere dell’Associazione e membro del Direttivo, è laureata in scienze finanziarie e lavora nel settore bancario.
Crede fortemente nell’Associazione perché “più siamo e più possiamo fare!”

Federica Albini

Tesoriere

Simona Facciolo, mamma di Siria e Kara, quest’ultima affetta da una distrofia retinica che comporta grave ipovisione e nistagmo.
Socia fondatrice dell’Associazione, e responsabile grafica e merchandising, lavora come educatrice scolastica dove svolge il suo lavoro con grande passione ed empatia.
Poco dopo la nascita della piccola Kara, nel 2017, ha appreso delle difficoltà visive della propria bimba, motivandola a fare del suo meglio per darle un futuro sereno.

Simona Facciolo

Responsabile Grafica

Manuela Blasi è laureata in Lettere e Filosofia, specializzata in Marketing e Comunicazione e in Gestione delle Risorse Umane.
Mamma di due bambini, si è avvicinata all’Associazione quando ha scoperto che il figlio più piccolo, Samuel, era nato con una patologia oculare molto rara, l’acromatopsia, che tra le sue caratteristiche presenta anche il nistagmo.
Dopo aver lavorato diversi anni come addetto stampa e aver gestito una propria attività imprenditoriale, attualmente è responsabile della Comunicazione e dei Social per l’associazione Nistagmo Italia.

Manuela Blasi

Responsabile Comunicazione e Social

Samanta Augusto mamma di Ginevra, affetta da ipoplasia foveale e nistagmo.
Socia fondatrice dell’Associazione.
È laureata in medicina e specialista in psichiatria.
Lieta di poter far parte dell’Associazione e di poter aiutare i genitori dei bimbi affetti da nistagmo e ipovisione a far crescere i loro bimbi il più serenamente possibile.

Samanta Augusto

Socio Fondatore

Marcello Carrieri, ingegnere, affetto da nistagmo.
Socio fondatore dell’Associazione e responsabile relazioni con l’estero, portatore delle istanze e della testimonianza diretta degli adulti affetti da nistagmo, e dei traguardi anche prestigiosi che, nonostante tutto, si riescono a raggiungere.

Marcello Carrieri

Responsabile Relazioni con l’estero