Il primo video di Nistagmo Italia per farci conoscere e capire cos’è il Nistagmo
NISTAGMO: Cos’È
Il Nistagmo è una condizione clinica che si caratterizza da oscillazioni ritmiche e regolari degli occhi. Si definisce un movimento “To and Fro
“, ossia avanti e indietro, solitamente in direzione orizzontale o verticale, talvolta rotatorio.
chi siamo
Dalla preziosa e intensa collaborazione tra volenterosi genitori di bimbi affetti da Nistagmo e professionisti medici e sanitari, nasce nel 2020 il primo sito italiano dedicato al Nistagmo Idiopatico.
LE NOSTRE STORIE
Siamo padri, madri e figli che si raccontano. Le nostre storie sono fatte di parole variegate, sono tante, ciascuno di noi le ha mischiate nei modi più disparati, ma alla fine tutte si incastrano nel modo giusto.
UNISCITI A NOI/SOSTIENICI
Aderisci anche tu all’Associazione:
DIVENTA SOCIO e/o SOSTIENICI nelle nostre raccolte fondi per supportare i progetti attivi!
Più siamo più aiutiamo.
Intervista alla Presidente Elena Romagnoli
Durante le due giornate riminesi organizzate dalla @fondazione.telethon in occasione della Convention per le Associazioni in Rete, la nostra Presidente Elena Romagnoli, è stata intervistata da Radio Aidel22 @radioaidel22
News & Eventi
Unisciti a noi e partecipa ai nostri Webinar ed eventi!
Rimani sempre aggiornato sulle nostre pagine Social: nistagmoitalia_official
EVENTI
È ufficialmente partito il 𝗡𝗶𝘀𝘁𝗮𝗴𝗺𝗼 𝗦𝘂𝗺𝗺𝗲𝗿 𝗖𝗼𝗻𝘁𝗲𝘀𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟱!
Scattate una foto (verticale!) con i vostri occhiali da sole più belli o divertenti e inviatela a:
𝘤𝘰𝘮𝘮𝘦𝘳𝘤𝘪𝘢𝘭𝘦@𝘯𝘪𝘴𝘵𝘢𝘨𝘮𝘰𝘪𝘵𝘢𝘭𝘪𝘢.𝘤𝘰𝘮
Le tre foto più votate su Instagram e Facebook vinceranno fantastici premi firmati Nistagmo Italia!
C’è tempo fino al 24 agosto!
𝗕𝘂𝗼𝗻𝗮 𝗳𝗼𝗿𝘁𝘂𝗻𝗮
NEWS
Scarica l’app del supermercato, scannerizza il QR Code che trovi sul tuo scontrino e seleziona l’associazione Nistagmo Italia.
Su una spesa minima di 30€, MD devolverà 1 euro alla nostra associazione
Un piccolo gesto che per noi può fare la differenza!
DONAZIONI
📚 Dall’esperienza nata da diversi progetti educativi e di sensibilizzazione tenuti nelle scuole, abbiamo elaborato il 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗼 𝗺𝗮𝗻𝘂𝗮𝗹𝗲 𝗽𝗿𝗮𝘁𝗶𝗰𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗲 𝘀𝘂𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗼 𝗰𝗼𝗻 𝗱𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮’ 𝘃𝗶𝘀𝗶𝘃𝗮 𝗻𝗲𝗹 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗲𝘀𝘁𝗼 𝘀𝗰𝗼𝗹𝗮𝘀𝘁𝗶𝗰𝗼, pensato e realizzato con il sostegno di diversi specialisti che hanno voluto mettere a disposizione le proprie competenze ed esperienze.📌 Per permetterci di portare avanti questo ambizioso progetto, trovi link alla raccolta fondi GoFundMe nell’articolo
NEWS
Il 20 giugno ricorre la Giornata Internazionale del Nistagmo!
Aiutaci a diffondere maggiore consapevolezza colorando il mondo dei social con i disegni dei nostri bambini!
Scegli il disegno che preferisci, fallo colorare, firmare e invialo a:
comunicazione@nistagmoitalia.com
WEBINAR
Giovedì 12 giugno, alle ore 21.00, vi invitiamo a prendere parte all’incontro gratuito tenuto dalla dottoressa Francesca Latella psicologa e psicoterapeuta specializzata in caregiver.
Il webinar sarà un momento di incontro per conoscersi, comprendersi e comprendere che si possono gettare le basi per stare bene.
Per maggiori informazioni manda una mail a:
DONAZIONI
Vi ricordiamo le scadenze per poter donare il vostro 5×1000
📌 30 giugno 2025 – persone fisiche (ex unico) se presentazione cartacea
📌 30 settembre 2025 – con il 730
📌 31 ottobre 2025 – persone fisiche (ex unico) se presentazione telematica
👉 Sostienici anche tu
NEWS
Da un’altra bellissima collaborazione con Faboola ecco i 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗶 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘁𝗶 per i maestri dei nostri bimbi
𝗙𝗔𝗕𝗢𝗢𝗟𝗔𝗫𝗡𝗜𝗦𝗧𝗔𝗚𝗠𝗢
Inserendo il coupon, tu ottieni uno 𝘀𝗰𝗼𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝟭𝟬% + la busta regalo in omaggio e Faboola, per ogni libro venduto, 𝗱𝗼𝗻𝗮 𝟯 𝗲𝘂𝗿𝗼 all’Associazione Nistagmo Italia.
PRODOTTI SOLIDALI
Da una bellissima collaborazione, nasce il braccialetto SEMIPERDO , il bracciale che geolocalizza la posizione del tuo bimbo se si perde!
Con 𝗦𝗘𝗠𝗜𝗣𝗘𝗥𝗗𝗢 Arcobaleno, Bluon sostiene l’Associazione Nistagmo Italia e per ogni braccialetto venduto, 𝗱𝗼𝗻𝗲𝗿𝗮’ 𝟯 𝗲𝘂𝗿𝗼
EVENTI
Dall’8 all’11 maggio, con il tema “L’Europa siamo noi”, Milano Civil Week 2025 invita tutti a dare voce al
Terzo Settore e alla società civile organizzata.
Noi saremo presenti 𝗦𝗔𝗕𝗔𝗧𝗢 𝟭𝟬 𝗠𝗔𝗚𝗚𝗜𝗢
, dalle 𝟭𝟰.𝟯𝟬 alle 𝟭𝟴.𝟬𝟬 , presso la 𝗖𝗮𝘀𝗰𝗶𝗻𝗮 𝗡𝗮𝘀𝗰𝗼𝘀𝘁𝗮
con le nostre attività creative ed esperienze multisensoriali per sensibilizzare sul nistagmo e l’ipovisione.
EVENTI
L’11 maggio, in occasione della “STAI SANO! RUN”, la corsa dell’Università Statale di Milano, sostenibile e non competitiva aperta a tutti per una giornata all’insegna della salute!
Inquadra il QR Code in locandina, per avere tutte le info
NEWS
Siamo felici di annunciare una nuova e importante collaborazione con la Fondazione Consulcesi
che ha scelto di sostenere la nostra Associazione mettendo a disposizione il ‘Corso ECM’ Con l’obbiettivo di formare personale medico specializzato in
“Nistagmo: un approccio multidisciplinare tra clinica, diagnosi e inclusione”
EVENTI
Si è tenuto ieri a Roverè della Luna (TN), il primo pranzo/evento (aperto a tutti) di Nistagmo Italia.
È stata un’occasione incredibile per conoscersi e farci conoscere, per far sperimentare i nostri laboratori, per informare e sensibilizzare.
Grazie anche a tutti coloro che sono passati a trovarci anche solo per un saluto ❤
DONAZIONI
In questi anni abbiamo portato avanti tanti progetti e raggiunto bellissimi traguardi.
🙏 Se tutto questo è stato possibile, è grazie a voi e al vostro prezioso supporto.
🫶 Continuare a supportarci, ci permetterà di portare avanti tante altre concrete iniziative, perciò è importante sostenerci donando il tuo 5×1000.
Perché ricorda:
𝗣𝗶𝘂̀ 𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗮𝗶𝘂𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼!! ❤
EVENTI
⚽
Si è svolta ieri WE ARE SPORT
una giornata all’insegna dell’inclusione durante la quale alcune squadre di ragazzi con disabilità hanno sfidato le giovanili dell’Inter e a cui la Presidente,
Elena Romagnoli, è stata invitata in rappresentanza della nostra associazione.
DONAZIONI
Da quest’anno
all’interno di ogni pacco solidale ricevuto, troverete una cartolina riutilizzabile, da mostrare ad amici e parenti per sostenerci nei nostri progetti.
La donazione può essere fatta avvicinando lo smartphone al microchip presente nella cartolina, o utilizzando il QR code.
DONAZIONI
Hai mai pensato ad una Bomboniera Solidale per i tuoi momenti speciali come laurea, battesimo, comunione, cresima, matrimonio, compleanni e tanti altri?
Con un piccolo gesto potrai rendere felici i tuoi invitati e sostenere l’associazione Nistagmo Italia
Se vuoi sapere come fare, manda una mail ad: info@nistagmoitalia.com
PARLANO DI NOI
Intervista al
Prof. Adriano Magli da parte del podcast Cinque Colonne
PARLANO DI NOI
Non perderti l’intervista al Professor Paolo Nucci, professore ordinario di Oftalmologia all’università di Milano e Presidente del Comitato tecnico scientifico dell’associazione
NEWS
Abbiamo il piacere di condividere con tutti voi un passo importante:
Nistagmo Italia è stata inserita nella lista delle Associazioni in rete di Telethon
ll Comitato Tecnico Scientifico sul Nistagmo Idiopatico si avvale di una rete di specialisti in diverse discipline, indirizzati a garantire un supporto diretto alle famiglie fornendo chiarimenti non solo sul Nistagmo, ma anche su eventuali altre problematiche, difficoltà o dubbi che spesso si associano a questa patologia.
Prof. Paolo Nucci
Professore Ordinario di Oftalmologia presso l’Università Statale di Milano. Fellow dello European Boards of Ophthalmology
Prof. Luca Buzzonetti
Responsabile UOC – Unità Operativa Complessa – di Oculistica dell’Ospedale Pediatrico IRCCS ‘Bambino Gesù’ di Roma
Prof. Adriano Magli
Responsabile UOC – Unità Operativa Complessa – di Oculistica, Ortottica e Oftalmologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno
Prof. Sandro Banfi
Il Prof. Sandro Banfi e’ Professore Ordinario di Genetica Medica presso l’Università’ degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, Napoli oltre che Associate Investigator presso l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) di Pozzuoli (NA)
Dott.ssa Elena Piozzi
Già Primario UOC – Unità Operativa Complessa – di Oftalmologia Pediatrica dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano
Dott. Massimiliano Serafino
Direttore UOC – Unità Operativa Complessa – di Oftalmologia dell’ Ospedale Pediatrico, IRCCS Istituto Giannina Gaslini di Genova
Dott.ssa Sabrina Signorini
Responsabile del Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva presso IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia
Dott.Marco Montes
Ortottista, consulente e libero professionista presso
l’Ospedale Pediatrico IRCCS “Bambino Gesù” di Roma
Dott. Roberto Caputo
Direttore UOC – Unità Operativa Complessa – di Oftalmologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze
Vi presentiamo i responsabili dell’Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione
Elena Romagnoli, mamma di Penny e Chicco, affetto da nistagmo idiopatico congenito.
Laureata in economia finanziarie con un post-laurea in economia ambientale e sociale, ha il brutto vizio di credere talmente tanto nelle cose da volerle, con fatica, realizzare.
Socia fondatrice, presidente dell’Associazione e membro del Direttivo, crede che il mondo si possa cambiare a piccoli passi e con grande passione.
Elena Romagnoli
Presidente
Eleonora D’Avino, mamma di Paolo affetto da nistagmo e ipoplasia foveale.
Socia fondatrice, vicepresidente dell’Associazione e membro del Direttivo, è insegnante e assistente alla Comunicazione, sempre in continua formazione.
Si occupa principalmente della parte educativa e scolastica dei bambini ipovedenti.
Eleonora D’Avino
Vicepresidente e Responsabile Educazione
Irene Schiavetti è mamma di due bei biondini, tra questi Margherita, affetta da nistagmo idiopatico congenito.
Laureata in biologia con un dottorato in statistica medica, ama scrivere, ed è ricercatrice all’Università degli Studi di Genova.
Da un sogno germoglia un’idea, e questa si fa progetto: così racconta la nascita della Associazione della quale Irene è socia fondatrice, membro del Direttivo, e per la quale ricopre il ruolo di responsabile
scientifica.
Irene Schiavetti
Responsabile
Ricerca Scientifica
Federica Albini, mamma di due diavoletti di cui uno affetto da distrofia retinica.
Socia fondatrice, tesoriere dell’Associazione e membro del Direttivo, è laureata in scienze finanziarie e lavora nel settore bancario.
Crede fortemente nell’Associazione perché “più siamo e più possiamo fare!”
Federica Albini
Tesoriere
Simona Facciolo, mamma di Siria e Kara, quest’ultima affetta da una distrofia retinica che comporta grave ipovisione e nistagmo.
Socia fondatrice dell’Associazione, e responsabile grafica e merchandising, lavora come educatrice scolastica dove svolge il suo lavoro con grande passione ed empatia.
Poco dopo la nascita della piccola Kara, nel 2017, ha appreso delle difficoltà visive della propria bimba, motivandola a fare del suo meglio per darle un futuro sereno.
Simona Facciolo
Responsabile Grafica
Manuela Blasi è laureata in Lettere e Filosofia, specializzata in Marketing e Comunicazione e in Gestione delle Risorse Umane.
Mamma di due bambini, si è avvicinata all’Associazione quando ha scoperto che il figlio più piccolo, Samuel, era nato con una patologia oculare molto rara, l’acromatopsia, che tra le sue caratteristiche presenta
anche il nistagmo.
Dopo aver lavorato diversi anni come addetto stampa e aver gestito una propria attività imprenditoriale, attualmente è responsabile della Comunicazione e dei Social per l’associazione Nistagmo Italia.
Manuela Blasi
Responsabile Comunicazione e Social
