Chi siamo
Siamo padri, madri e figli che si raccontano.
Non abbiamo favole da raccontare, semplicemente perché non ci sono lupi o orchi da sconfiggere e non ci sono brutti anatroccoli.
Forse qualche principessa e qualche principe…Ma quelli esistono davvero.
Le nostre storie sono fatte di parole variegate.
Sono tante, ciascuno di noi le ha mescolate nei modi più disparati.
Ci sono quelle che scricchiolano tra i denti e sono color carbone, e quante volte ci hanno fatto piangere.
Quelle soffici di panna montata che ci coccolano e ci consolano e ci fanno ritrovare la strada di casa quando ormai ci sentiamo persi
(siamo principi e principesse, ma anche un po’ Pollicino che ce la fa).
Quelle ossute e durissime che ci hanno fatto arrabbiare, e ogni tanto, ahimè, dire persino qualche parolaccia.
E poi quelle frizzantine color latte e menta che ci strappano un sorriso e si accompagnano a momenti di quotidiana serenità.
Perché alla fine tutte si incastrano nel modo giusto, e, anche da queste parti,
senza bisogno di favole da raccontare, “tutti vissero felici e contenti”.
E allora spazio alle parole.
I soci fondatori
Vi presentiamo i soci fondatori dell’Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione
Elena Romagnoli, mamma di Penny e Chicco, affetto da nistagmo idiopatico congenito.
Laureata in economia finanziarie con un post-laurea in economia ambientale e sociale, ha il brutto vizio di credere talmente tanto nelle cose da volerle, con fatica, realizzare.
Socia fondatrice, presidente dell’Associazione e membro del Direttivo, crede che il mondo si possa cambiare a piccoli passi e con grande passione.
Elena Romagnoli
Presidente
Eleonora D’Avino, mamma di Paolo affetto da nistagmo e ipoplasia foveale.
Socia fondatrice, vicepresidente dell’Associazione e membro del Direttivo, è insegnante e assistente alla Comunicazione, sempre in continua formazione.
Si occupa principalmente della parte educativa e scolastica dei bambini ipovedenti.
Eleonora D’Avino
Vicepresidente e Responsabile Educazione
Irene Schiavetti è mamma di due bei biondini, tra questi Margherita, affetta da nistagmo idiopatico congenito.
Laureata in biologia con un dottorato in statistica medica, ama scrivere, ed è ricercatrice all’Università degli Studi di Genova.
Da un sogno germoglia un’idea, e questa si fa progetto: così racconta la nascita della Associazione della quale Irene è socia fondatrice, membro del Direttivo, e per la quale ricopre il ruolo di responsabile
scientifica.
Irene Schiavetti
Responsabile
Ricerca Scientifica
Federica Albini, mamma di due diavoletti di cui uno affetto da distrofia retinica.
Socia fondatrice, tesoriere dell’Associazione e membro del Direttivo, è laureata in scienze finanziarie e lavora nel settore bancario.
Crede fortemente nell’Associazione perché “più siamo e più possiamo fare!”
Federica Albini
Tesoriere
Simona Facciolo, mamma di Siria e Kara, quest’ultima affetta da una distrofia retinica che comporta grave ipovisione e nistagmo.
Socia fondatrice dell’Associazione, e responsabile grafica e merchandising, lavora come educatrice scolastica dove svolge il suo lavoro con grande passione ed empatia.
Poco dopo la nascita della piccola Kara, nel 2017, ha appreso delle difficoltà visive della propria bimba, motivandola a fare del suo meglio per darle un futuro sereno.
Simona Facciolo
Responsabile Grafica
Manuela Blasi è laureata in Lettere e Filosofia, specializzata in Marketing e Comunicazione e in Gestione delle Risorse Umane.
Mamma di due bambini, si è avvicinata all’Associazione quando ha scoperto che il figlio più piccolo, Samuel, era nato con una patologia oculare molto rara, l’acromatopsia, che tra le sue caratteristiche presenta
anche il nistagmo.
Dopo aver lavorato diversi anni come addetto stampa e aver gestito una propria attività imprenditoriale, attualmente è responsabile della Comunicazione e dei Social per l’associazione Nistagmo Italia.
Manuela Blasi
Responsabile Comunicazione e Social
Samanta Augusto mamma di Ginevra, affetta da ipoplasia foveale e nistagmo.
Socia fondatrice dell’Associazione.
È laureata in medicina e specialista in psichiatria.
Lieta di poter far parte dell’Associazione e di poter aiutare i genitori dei bimbi affetti da nistagmo e ipovisione a far crescere i loro bimbi il più serenamente possibile.
Samanta Augusto
Socio Fondatore
Marcello Carrieri, ingegnere, affetto da nistagmo.
Socio fondatore dell’Associazione, portatore delle istanze e della testimonianza diretta degli adulti affetti da nistagmo, e dei traguardi anche prestigiosi che, nonostante tutto, si riescono a raggiungere.
Marcello Carrieri
Socio fondatore
La forza delle famiglie, l’impegno dei medici: uniti da obiettivi comuni
Dalla preziosa e intensa collaborazione tra volenterosi genitori di bimbi affetti da Nistagmo e professionisti medici e sanitari, nasce nel 2020 il primo sito italiano interamente dedicato al Nistagmo Idiopatico.
L’obiettivo primo è quello di fornire supporto alle famiglie, provando a rispondere alle loro tante domande e accompagnandole nella quotidianità e nella crescita dei loro bimbi. Con un pizzico di ambizione speriamo anche di sensibilizzare e informare le Istituzioni e quindi porre solide basi per garantire una migliore conoscenza e una migliore qualità della vita.
Il Nistagmo è una condizione clinica che si caratterizza da movimenti ritmici e regolari degli occhi. Questi possono ridurre l’acuità visiva e influenzare la percezione della profondità, l’equilibrio e la coordinazione. Il Nistagmo può essere congenito (presente alla nascita), oppure acquisito (sviluppato nella tarda adolescenza o in età adulta). Diverse sono le possibili cause alla base del problema, a volte assenti o “non note” (Nistagmo idiopatico).
Non è semplice essere genitori di bambini con Nistagmo. Anzi, a dire il vero, non è semplice esserlo nelle prime settimane e nei primi mesi quando improvvisamente ci si ritrova a destreggiarsi con tutte quelle consonanti così difficili da pronunciare, sconosciute a tanti e che fanno anche un po’ paura.
Non è facile nemmeno essere figli con Nistagmo, non solo perché bisogna imparare ad affrontare le proprie piccole e grandi difficoltà, ma anche perché a volte bisogna imparare a tenere a bada le preoccupazioni di mamme e papà.
Ma si dice che “il gruppo fa la forza”, e in questa storia accade che genitori e figli si incontrano (complice l’effetto social), si confrontano e si raccontano. E intanto questi bimbi crescono e, loro per primi, ce la mettono proprio tutta a dimostrare che non è il caso di avere così tanti timori.
Certo, non basta l’emotività di mamma e papà per affrontare la nuova quotidianità non proprio attesa. Servono medici, specialisti, tecnici e sanitari del settore. Loro che conoscono molto bene il problema, che sanno leggere quei movimenti, e che li accompagneranno nelle fasi più delicate della loro crescita.
Mettere insieme l’entusiasmo, la costante presenza e la volontà di comprendere meglio (i genitori), l’esperienza diretta e la percezione esatta del problema (i veri protagonisti), la competenza e la professionalità di chi raddrizza il tiro quando l’emotività spinge troppo da una parte (medici e specialisti) può essere vincente.
E per noi sarà sicuramente così.