Le Nostre Storie

Siamo padri, madri e figli che si raccontano.

Non abbiamo favole da raccontare, semplicemente perché non ci sono lupi o orchi da sconfiggere e non ci sono brutti anatroccoli.

Forse qualche principessa e qualche principe…Ma quelli esistono davvero.

Le nostre storie sono fatte di parole variegate.

Sono tante, ciascuno di noi le ha mescolate nei modi più disparati.

Ci sono quelle che scricchiolano tra i denti e sono color carbone, e quante volte ci hanno fatto piangere.

Quelle soffici di panna montata che ci coccolano e ci consolano e ci fanno ritrovare la strada di casa quando ormai ci sentiamo persi

(siamo principi e principesse, ma anche un po’ Pollicino che ce la fa).

Quelle ossute e durissime che ci hanno fatto arrabbiare, e ogni tanto, ahimè, dire persino qualche parolaccia.

E poi quelle frizzantine color latte e menta che ci strappano un sorriso e si accompagnano a momenti di quotidiana serenità.

Perché alla fine tutte si incastrano nel modo giusto, e, anche da queste parti,

senza bisogno di favole da raccontare, “tutti vissero felici e contenti”.

E allora spazio alle parole.



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Genova, una mattina di inizio Settembre. Sono seduta su una panchina di fronte al mare ad aspettarla. Eccoli lì i suoi occhi, li porto con me ovunque. Provate a immaginarli: ritrovarli qui non è poi così difficile. Avanti e indietro, avanti e indietro, incessantemente come le onde. Anche loro non si stancano mai.
Federico, detto Chicco, è un bambino simpatico, avete presente quei bambini dalla risata contagiosa, quelli che quando guardi e ti sorridono non puoi fare a meno di ridere tu? È di una brillantezza spiccata, ti stupisce e ti diverte allo stesso tempo.
Mi chiamo Simona, sono la mamma di due splendide bambine. Siria, quasi sei anni e Kara, nata a fine ottobre del 2017. Kara è affetta da Nistagmo congenito idiopatico, confermato a seguito di diverse indagini mediche che ha iniziato a fare a due mesi di vita.
Giulio è nato il 6 giugno 2016 ed è il nostro primo bimbo. Un biondino, con due occhioni grandi ornati da ciglia lunghissime. Ci siamo accorti che qualcosa non andava quando aveva pochi mesi. Non ci guardava mai, aveva gli occhi sempre in movimento, una danza perpetua.
Sono la mamma di Arianna, una bimba meravigliosa, piena di energia e grinta, di otto anni, affetta da Nistagmo congenito idiopatico. La gravidanza è stata perfetta, ho trascorso nove mesi meravigliosi, senza alcuna complicanza.
Ciao, sono Samanta la mamma di questa peste bionda di nome Ginevra. Giny ha 6 anni appena compiuti ed è affetta da nistagmo congenito generato da ipoplasia della fovea dovuta ad un difetto genetico. Il nistagmo di Giny è comparso quando aveva più o meno quaranta giorni ed è stato diagnosticato quando aveva tre mesi.
Mi chiamo Eleonora e sono la mamma di Paolo, bambino di cinque anni con Nistagmo congenito. Il Nistagmo è stato diagnosticato a circa quattro mesi dopo aver chiesto chiarimenti alla pediatra riguardo ad alcuni miei dubbi sulla fissazione.
Sono subito approdata da uno specialista in materia che mi ha rassicurata fin dall’inizio sul fatto che Paolo non avrebbe avuto limitazione alcuna nella sua vita in quanto aveva, per fortuna, solo ed esclusivamente il nistagmo, senza associazioni di altre patologie oculari e non. Ed effettivamente così è stato.
Il nistagmo entra nelle nostre vite a tre mesi quando noto che i suoi occhi ballano. All’inizio non ci do peso ma poi, confrontandomi con altre mamme, capisco che nei suoi occhietti qualche cosa non va.
Il medico ci chiede se può chiamare i suoi allievi per far osservare a loro questo caso, raro da vedere dal vero, che si studia solo sui libri di solito. Torniamo a casa col solo consiglio di non esporre Matteo alla luce diretta del sole, con la prescrizione di “occhialini” da sole tutti in gomma (mettiamo una tendina sul passeggino per rendere più piacevoli le passeggiate all’aria aperta).
Ha un visus di due decimi / due e mezzo con gli occhiali, ma non c’è nulla che non sappia fare con estrema perizia. La sua difficoltà l’ha resa capace di una concentrazione ed una memorizzazione davvero fuori dall’ordinario! Tutti noi in casa possiamo permetterci il lusso di perdere le cose e gli oggetti più diversi, che tanto Nora ha osservato, senza farsi accorgere, dove li abbiamo lasciati.
Ciao a tutti,
sono Roberto, 35 anni. Era il 1986 quando i miei genitori hanno iniziato a notare che giravo la testa a sinistra invece di guardare dritto.
Soffro di Nistagmo congenito, pertanto ho dovuto imparare a conviverci.
immagine di Daniele
Daniele ha insegnato a me e a mio marito che non ci si deve arrendere di fronte alle difficoltà.
Il rapporto tra me e i miei occhi è sempre stato conflittuale: non li ho mai lasciati liberi di esprimersi a loro modo.