La nostra associazione si impegna a promuovere progetti educativi con l’obiettivo di diffondere informazioni utili a tutti gli attori coinvolti nell’ambito educativo: bambini, genitori, insegnanti e specialisti. Attraverso queste iniziative il bambino viene posto al centro, curando ogni aspetto del suo sviluppo — cognitivo, relazionale ed emotivo.  

Oltre alla divulgazione di informazioni, crediamo fermamente nell’importanza delle attività di sensibilizzazione. Mettere le persone nei panni di chi vive determinate difficoltà quotidiane, come l’ipovisione, è un modo efficace per generare comprensione ed empatia. Attraverso esperienze pratiche, come l’utilizzo di occhiali che simulano l’ipovisione, i partecipanti possono percepire le sfide che una persona ipovedente affronta ogni giorno, sia in ambito scolastico che nelle situazioni più comuni della vita quotidiana. 

Le giornate di sensibilizzazione nelle scuole sono progettate su misura per i bambini coinvolti e concordate con le scuole, tenendo conto del numero di classi e del grado scolastico. Gli studenti partecipano a laboratori pratici che simulano le situazioni quotidiane di un compagno ipovedente. Queste esperienze si concludono con momenti di riflessione collettiva: si discutono le emozioni provate, si cercano i modi per migliorare il benessere del compagno e si analizzano i cambiamenti apportati da questa esperienza. 

Riteniamo molto importante anche essere presenti nel supporto ai genitori. Li accompagniamo nei momenti di sconforto, fornendo strumenti pratici per affrontare le sfide quotidiane e sostenere i propri figli, non solo in ambito scolastico ma anche nella quotidianità. Offriamo supporto nella gestione delle complicate procedure burocratiche e organizziamo incontri con specialisti, disponibili a fornire suggerimenti e a proporre serate di confronto. 

Organizziamo regolarmente webinar che hanno lo scopo di fornire supporto, suggerimenti pratici e spunti di riflessione utili. Attraverso una comunicazione diretta e interattiva, cerchiamo di rispondere alle esigenze specifiche di genitori, insegnanti e specialisti, creando uno spazio di apprendimento e confronto continuo.

Il progetto INSIEME, fortemente voluto dall’Associazione Nistagmo Italia, è coordinato dall’Università degli Studi di Genova e coinvolge i migliori Centri di Eccellenza pediatrici (Milano, Pavia, Genova, Firenze, Roma, Napoli). Il suo obiettivo principale consiste nell’indagare la diffusione della Sindrome del Nistagmo Infantile (INS) in Italia mediante analisi genetiche e nel confrontare i risultati con quelli di altri studi internazionali. Si propone inoltre di descrivere in modo approfondito le caratteristiche cliniche dei pazienti e dei loro genitori, identificare eventuali diagnosi genetiche correlate e analizzare altre patologie oculari riscontrate durante lo studio. Il progetto si pone l’obiettivo di migliorare la diagnosi precoce e la gestione della Sindrome del Nistagmo Infantile, promuovendo anche la consapevolezza sull’importanza delle analisi genetiche e sensibilizzando l’opinione pubblica e gli operatori sanitari su questa condizione.

L’Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione presenta il Corso Online Gratuito ECM: “Nistagmo: un approccio multidisciplinare tra clinica, diagnosi e inclusione“. Questo corso, sostenuto dalla Fondazione Consulcesi, è progettato per formare professionisti sanitari e supportare gli Enti del Terzo Settore e le ONG impegnate nella cura delle malattie rare. Il corso offre un’opportunità unica per approfondire la conoscenza del nistagmo infantile. Al termine, i partecipanti saranno in grado di riconoscere e diagnosticare le diverse forme di nistagmo, distinguere tra le varianti idiopatiche e non idiopatiche, comprendere le opzioni terapeutiche disponibili e valutare le implicazioni genetiche e neurologiche della patologia. Inoltre, il corso fornirà strumenti per collaborare con le associazioni di pazienti e per progettare studi clinici sulla malattia. Il corso è strutturato in modalità online asincrona, con un totale di 5 crediti ECM. È rivolto a medici, ortottisti e operatori sanitari interessati alla gestione del nistagmo. L’erogazione è a cura di Sanità in-Formazione (Provider ECM 2506) ed è completamente gratuito.