Sono Sara, la mamma di due splendidi bambini: Daniele, tre anni e mezzo ed Elisa, un anno e mezzo.


Daniele è affetto da nistagmo congenito, diagnosticato a soli due mesi di vita durante una visita pediatrica.
Il mondo improvvisamente ti crolla addosso: quegli occhietti non si fermano mai e non riescono ad agganciare nè i nostri volti, nè attraenti giochi colorati.


La nostra casa si “tinge” di bianco e di nero, ci dicono che giochi di luce e contrasti sono preziosi stimoli per aiutarlo.
La paura è tanta, tanti gli esami e le visite che ci aspettano.
Milano, Napoli, e una presunta diagnosi di Amaurosi congenita di Leber fortunatamente smentita da test genetici ed ERG in sedazione.


Oggi Daniele fa riabilitazione visiva e psicomotricità due volte a settimana presso un centro riabilitativo di Genova, la nostra città.


È un bambino molto curioso e vivace, corre, salta, gioca e adora gli altri bimbi ma soprattutto la sua sorellina.
Ama la musica e, seppure con qualche piccola difficoltà i calci al pallone non mancano mai.


I suoi occhietti sfruttano al massimo quel residuo visivo che ancora non sappiamo precisamente quanto sia.
Daniele ha insegnato a me e a mio marito che non ci si deve arrendere di fronte alle difficoltà.


Ricordiamo ancora il primo giorno in cui finalmente quegli occhietti hanno sorriso ai nostri volti.