GINEVRA

Ciao, sono Samanta la mamma di questa peste bionda di nome Ginevra.

Giny ha 6 anni appena compiuti ed è affetta da nistagmo congenito generato da ipoplasia della fovea dovuta ad un difetto genetico. Il nistagmo di Giny è comparso quando aveva più o meno quaranta giorni ed è stato diagnosticato quando aveva tre mesi. 

A Ginevra non piacciono le visite e non ha mai collaborato un granché, ma si ipotizza un visus attorno ai due decimi. È seguita da dottoresse del centro ipovisione dove viene seguita, loro stanno preparando noi genitori e la scuola ad accoglierla in prima elementare. Per questo in quest’ultimo anno alla bimba sono stati somministrati molti test per valutare le capacità e l’eventuale necessità di un sostegno.

Giny ha ottenuto comunque dei punteggi superiori alla media (la media dei bimbi normovedenti, è all’ottantesimo percentile in quasi tutti i test) per cui è stato deciso che non avrà nessun tipo di sostegno.

Ginevra è una bimba molto, molto, molto, attiva: corre, va in bici senza rotelle da quando aveva quattro anni, salta e va sui pattini. Sa nuotare, fa trekking ed è uno degli esseri umani più coraggiosi che io conosca.

Adora gli animali, è testarda, bellissima (cuore di mamma), molto intelligente, e con una forte memoria visiva che compensa in parte il difetto oggettivo..

Disegna molto bene, le piacciono i cartoni e giocare coi lego. Insomma, è una bimba normalissima, nessuno mai si accorge di quanto poco ci veda. Ma non ci vede. 

Quello è ovvio, e in futuro qualche problema dovrà affrontarlo. Intanto mangia la vita, cade, si rompe (letteralmente, pochi giorni fa le hanno dato sei punti al braccio), ma si rialza ogni volta più forte di prima e ci stupisce ogni giorno di più. 

Il messaggio è questo: abbiate coraggio, sempre. I nostri bimbi amano la vita come e più degli altri e con il giusto sostegno possono fare quello che vogliono. E quello che non riescono a fare lo cambiano, lo colorano, lo reinventano e lo fanno lo stesso.

Parola di mamma fortunata.