Ciao, sono Samanta la mamma di questa peste bionda di nome Ginevra.
Giny ha 6 anni appena compiuti ed è affetta da nistagmo congenito generato da ipoplasia della fovea dovuta ad un difetto genetico. Il nistagmo di Giny è comparso quando aveva più o meno quaranta giorni ed è stato diagnosticato quando aveva tre mesi.
Sono la mamma di Arianna, una bimba meravigliosa, piena di energia e grinta, di otto anni, affetta da Nistagmo congenito idiopatico.
La gravidanza è stata perfetta, ho trascorso nove mesi meravigliosi, senza alcuna complicanza.
Giulio è nato il 6 giugno 2016 ed è il nostro primo bimbo.
Un biondino, con due occhioni grandi ornati da ciglia lunghissime.
Ci siamo accorti che qualcosa non andava quando aveva pochi mesi. Non ci guardava mai, aveva gli occhi sempre in movimento, una danza perpetua.
Mi chiamo Simona, sono la mamma di due splendide bambine. Siria, quasi sei anni e Kara, nata a fine ottobre del 2017.
Kara è affetta da Nistagmo congenito idiopatico, confermato a seguito di diverse indagini mediche che ha iniziato a fare a due mesi di vita.
Federico, detto Chicco, è un bambino simpatico, avete presente quei bambini dalla risata contagiosa, quelli che quando guardi e ti sorridono non puoi fare a meno di ridere tu?
È di una brillantezza spiccata, ti stupisce e ti diverte allo stesso tempo.
Genova, una mattina di inizio Settembre.
Sono seduta su una panchina di fronte al mare ad aspettarla.
Eccoli lì i suoi occhi, li porto con me ovunque.
Provate a immaginarli: ritrovarli qui non è poi così difficile.
Avanti e indietro, avanti e indietro, incessantemente come le onde. Anche loro non si stancano mai.
Dalla preziosa e intensa collaborazione tra volenterosi genitori di bimbi affetti da nistagmo e professionisti medici e sanitari, nasce, sul finire del 2020, il primo sito italiano interamente dedicato al Nistagmo Idiopatico.